¡Luchemos contra lo incurable!

Imaginaos por un momento, que vuestro hijo o hermano, o esa persona que tanto queréis, padece una enfermedad minoritaria que ni los médicos son capaces de curar. Coincidiendo con otro día raro, el 28 de febrero de cada año se celebra el Día Mundial por las Enfermedades Raras. 

Cada día, más de 3 millones de familias sufren porque alguien muy cercano a ellos padece una dolencia poco frecuente, y no sólo porque es incurable, sino porque tiene muchas otras consecuencias como el aislamiento, la impotencia o perder la fe y la esperanza. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de entre 2000 personas, y por ahora, ya son 30 millones de ciudadanos europeos y 25 norteamericanos los que las resisten. Todos los días se enfrentan a una nueva partida de ajedrez en la que les toca mover ficha. Ser capaces de continuar con el juego y proteger a su rey es su meta.

Tener una enfermedad de baja incidencia representa ser una persona rara. Lo normal suele ser que los médicos les observen y les investiguen con mucha curiosidad, que la gente les compadezca y les mire con pena, y lo peor de todo, que la administración pública les ignore porque no hay recursos para personas así. Se convierten en peregrinos en busca de ayuda. Síntomas como estos, junto con la discriminación, son los que tienen que soportar personas que padecen enfermedades como la Leucodistrofia Metacromática, Miastenia Gravis o Síndrome de Morsier, entre muchas otras, ya que en el mundo existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco conocidas, de las cuales, entre 4.000 y 5.000 no existe un tratamiento curativo para ellas. En la gran mayoría de los casos, el proceso que se tarda en averiguar el diagnóstico definitivo es muy complicado, duro y largo, además de que no todo el mundo puede permitirse pagar su tratamiento.

Quienes las padecen son conscientes de que ni la sociedad, ni el sistema sanitario están a la altura de atenderles, y es bastante probable que tengan razón. Hemos avanzado en muchos aspectos, pero en muchos otros, seguimos igual de estancados que hace cien años atrás. Los médicos tienen que seguir luchando para descubrir qué males son los que esas personas tienen dentro, y qué remedios les pondría fin, y la sociedad debería esforzarse por hacerles a esas personas la vida mucho más sencilla. No es que sean raros, es que son únicos.