Brújulas que buscan sonrisas perdidas

"Ella, en broma, nos decía que era normal caerse.

Decía que éramos sacos de patatas... Que los humanos éramos sacos de patatas de 50, 60 y 90 kilos que caminábamos sobre dos plataformas extrañas... Pero que los sacos de patatas no se conformaban con andar bien sin caerse, sino que además llevaban bolsas en las manos, ropa, objetos y adornos en la cabeza... Y hablaban, gritaban, discutían, miraban hacia otro lado y hasta se enamoraban...

Cómo no se iban a caer..."

[...]

"Sigo pensando que los amores no correspondidos son la droga natural más potente de este mundo.

Tanto de los que los sienten como de los que no los corresponden... Todos siempre acaban sufriendo, pero vuelven a caer en sus redes...
Hay una épica difícil de explicar: se sufre, se intenta, se sufre, se prueba...
¿Qué te lleva a desear a alguien con tanto ahínco cuando sabes que no te quiere? Y si lo has sentido, si te has sentido deseado y has rechazado a la otra persona, ¿por qué entonces deseas a alguien que sabes que no te corresponderá?"

Albert Espinosa

Chocolate con sonrisas...

     

     A veces suceden cosas que hacen que cambies tu visión sobre el mundo. Era martes. Un martes normal, sin nada de especial, sólo que cuando terminó, lo odié tanto que sería imposible medirlo. La persona que más quería en la faz de la tierra desapareció sin avisar y sin dar explicaciones. Ni los médicos podían explicarnos el por qué de su marcha, ni ninguno de nosotros podíamos entender lo que había ocurrido. He aprendido a odiar todos los días 21 de cada mes, y en mi defensa, he de decir que hasta la fecha, no tenía nada en su contra. Tal día como hoy, siete meses atrás, mi vida tenía otro color, otra forma, otro sonido, otro olor, otra textura, pero sobre todo, tenía otro sentido. 

         Sigo sin ser consciente de lo que ocurrió ese día, pero empiezo a saber vivir con ello y a llevar esa carga sobre mis hombros como si fuera lo habitual. Siempre he sido una hija, nieta y sobrina ejemplar, y una buena estudiante, amiga y persona. Solemos hacer las cosas con el fin de que nos feliciten, de que se sientan orgullosos de ti, de no defraudar a aquellos que te rodean, pero llega el día en que todo eso deja de importarte. El mundo no está en tu contra, pero tú estás muy enfurecida con él. Empieza a cambiar tu filosofía de vida. Dejas de ser hiperactiva para convertirte en una marmota deseosa de que no acabe el invierno, para no tener que salir de esa madriguera que tantos llantos y pesadillas soporta, y a la que tanto admiras. Últimamente mi cama se ha convertido en mi fiel oyente y en mi guardaespaldas. Ella me protege de cualquier tempestad. 

         ¡Pero ahora viene lo bueno! Un día sin más, la ONU se empeña en colocarle al día 20 de marzo, el título de “El Día Internacional de la Felicidad”. Hasta hace relativamente poco, podía alardear de lo feliz que era, pero a día de hoy, no tengo el placer de afirmar lo mismo. Cuando la pieza fundamental de tu puzle se pierde, eres incapaz de volverlo a completar, incapaz de recomponerlo, y nada podrá reemplazarla nunca. Se supone que el comer chocolate provoca felicidad, pero en mi caso, me refugio detrás de él regalando falsas sonrisas. ¿Era necesario que nombraran el día 20 como el Día de la Felicidad? Hay muchas cosas que no entiendo, y ésta es una de ellas. Yo no soy feliz, y tampoco estoy segura de que haya más gente feliz que infeliz en este planeta.

¡Luchemos contra lo incurable!

Imaginaos por un momento, que vuestro hijo o hermano, o esa persona que tanto queréis, padece una enfermedad minoritaria que ni los médicos son capaces de curar. Coincidiendo con otro día raro, el 28 de febrero de cada año se celebra el Día Mundial por las Enfermedades Raras. 

Cada día, más de 3 millones de familias sufren porque alguien muy cercano a ellos padece una dolencia poco frecuente, y no sólo porque es incurable, sino porque tiene muchas otras consecuencias como el aislamiento, la impotencia o perder la fe y la esperanza. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de entre 2000 personas, y por ahora, ya son 30 millones de ciudadanos europeos y 25 norteamericanos los que las resisten. Todos los días se enfrentan a una nueva partida de ajedrez en la que les toca mover ficha. Ser capaces de continuar con el juego y proteger a su rey es su meta.

Tener una enfermedad de baja incidencia representa ser una persona rara. Lo normal suele ser que los médicos les observen y les investiguen con mucha curiosidad, que la gente les compadezca y les mire con pena, y lo peor de todo, que la administración pública les ignore porque no hay recursos para personas así. Se convierten en peregrinos en busca de ayuda. Síntomas como estos, junto con la discriminación, son los que tienen que soportar personas que padecen enfermedades como la Leucodistrofia Metacromática, Miastenia Gravis o Síndrome de Morsier, entre muchas otras, ya que en el mundo existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco conocidas, de las cuales, entre 4.000 y 5.000 no existe un tratamiento curativo para ellas. En la gran mayoría de los casos, el proceso que se tarda en averiguar el diagnóstico definitivo es muy complicado, duro y largo, además de que no todo el mundo puede permitirse pagar su tratamiento.

Quienes las padecen son conscientes de que ni la sociedad, ni el sistema sanitario están a la altura de atenderles, y es bastante probable que tengan razón. Hemos avanzado en muchos aspectos, pero en muchos otros, seguimos igual de estancados que hace cien años atrás. Los médicos tienen que seguir luchando para descubrir qué males son los que esas personas tienen dentro, y qué remedios les pondría fin, y la sociedad debería esforzarse por hacerles a esas personas la vida mucho más sencilla. No es que sean raros, es que son únicos.